Ana Carolina Alves Tibúrcio e Alessandra Bertasi Nascimento

 

A SEMANA DO AUTISMO 2022 COMO PROCESSO DE LUTA POR VISIBILIDADE EM PROL DE POLÍTICAS EDUCACIONAIS PARA PESSOAS AUTISTAS

Ana Carolina Alves Tibúrcio e Alessandra Bertasi Nascimento

 

Caracterizado por uma condição de desenvolvimento acentuadamente atípica comparada a outras pessoas da mesma faixa etária e nível de experiências, o autismo apresenta prejuízo nas interações sociais, modalidades de comunicação e no comportamento (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION [APA], 2013). Denomina-se espectro por se expressar de modos distintos nas pessoas, inclusive em diferentes graus, utilizados para nortear a intensidade de apoio em prol do desenvolvimento e qualidade de vida. Por isso, o autismo apresenta expressões únicas nas diferentes pessoas.

 

O contato visual diminuído, a dificuldade em estabelecer novas relações sociais, a comunicação verbal ausente ou comprometida, a alteração no comportamento com repetição de gestos são sinais de autismo os quais podem ser identificados precocemente, a partir dos seis meses de idade, quando se percebe ausência de atenção compartilhada nos momentos de interação social com familiares, ausência de sorriso social e contato pelo olhar, não acompanhamento visual de objetos e pessoas, falta de resposta a sons emitidos, emissão de linguagem não verbal como a vocalização. Identificar tais sintomas favorece o diagnóstico, o qual seria ideal por volta de um ano de idade, a fim de dar início a intervenções multiprofissionais, conforme o caso

 

A educação é uma garantia de direito assegurada a todos por meio da Constituição Federal por meio do Art. 205, nos seguintes termos: “[...] direito de todos e dever do Estado e da família, será promovida e incentivada com a colaboração da sociedade, visando ao pleno desenvolvimento da pessoa, seu preparo para o exercício da cidadania e sua qualificação para o trabalho” e “atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino”, III, Art. 208 (BRASIL, 1988).

 

Esse direito foi reiterado em legislações posteriores, visando a inclusão social e educacional das pessoas com deficiência, inclusive as com Transtorno de Especto Autista. Entre elas, destaca-se a Lei de Diretrizes e Bases da Educação (LDB) (BRASIL, 1996), a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (BRASIL, 2012), conhecida como Lei Berenice Piana,  o Plano Nacional de Educação (PNE) (BRASIL, 2014), a  Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência ou Estatuto da Pessoa com Deficiência (BRASIL, 2015).

 

A LDB (BRASIL, 1996), reiterou e aperfeiçoou a modalidade de ensino denominada Educação Especial, para atender alunos(as) com deficiência, altas habilidades/superdotação e transtornos globais do desenvolvimento, assegurando no Art. 59, entre outras especificidades, currículos, métodos,  técnicas, organização e terminalidade específicas, professores especializados e capacitados.

 

A Lei Berenice Piana (BRASIL, 2012), estabeleceu diretrizes para a consecução da  Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e para todos os efeitos legais, firmou a pessoa com transtorno do espectro autista é como pessoa com deficiência, auxiliou no processo de ensino e aprendizagem pelo incentivo à formação e a capacitação de profissionais para a realização do atendimento especializado, de formação acessível e com ensino profissionalizante, bem como o direito à um acompanhamento especial em sala de aula, quando necessário. Esta legislação recebeu este nome devido a mãe de pessoa autista e ativista, que por muitos anos se engajou em movimentos de luta na elaboração de leis em defesa dos autistas.

 

O PNE (BRASIL, 2014), com o intuito principal de melhorar a qualidade da educação no Brasil, estabeleceu na meta 4, para as pessoas atendidas pela Educação Especial, a universalização do acesso à educação básica e ao atendimento educacional especializado, a ser realizado preferencialmente na rede regular de ensino e com garantia de um sistema educacional inclusivo que oferte salas de recursos multifuncionais, classes, escolas ou serviços especializados, público ou conveniado.

 

O Estatuto da Pessoa com Deficiência (BRASIL, 2015), com força de emenda constitucional, priorizou a avaliação biopsicossocial da pessoa com deficiência, por equipe multiprofissional e interdisciplinar, e reforçou a acessibilidade, o desenho universal, o uso de tecnologia assistiva e a eliminação de barreiras atitudinais, tecnológicas, urbanística, arquitetônica, nos transportes e nas comunicações.

 

Apesar de todo o arcabouço legislativo que institui políticas públicas em defesa de direitos, em diferentes áreas, para a pessoa com deficiência, em especial a autista, ainda é necessário dar visibilidade à causa, haja vista que a própria reiteração de garantia de direitos expressa a constante negação dos mesmos. Foi a partir deste pensamento e da necessidade local que foi desenvolvida a Semana do Autismo 2022 (NASCIMENTO, 2022), ocorrida na cidade de Nova Andradina - MS.

 

A Semana do Autismo foi desenvolvida a partir da percepção de problemáticas vivenciadas pelas famílias com filhos diagnosticados com o Transtorno do Espectro Autista, as quais passaram a enfrentar obstáculos tanto para o desenvolvimento da pessoa autista, quanto à inclusão em diferentes âmbitos e o acolhimento dos familiares.

 

Os obstáculos enfrentados por familiares de pessoas autistas no município de Nova Andradina - MS foram percebidos durante o desenvolvimento de um projeto de extensão prévio, intitulado Pessoa Autista e familiares: eu apoio (NASCIMENTO, 2020), efetivado por meio das rodas de conversa virtuais, durante o período de isolamento social em decorrência da pandemia da COVID-19. Participaram do projeto discentes do Curso de Licenciatura em História da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS) e Matemática da Universidade Estadual de Mato Grosso do Sul (UEMS), pais e familiares de pessoas autistas. Entre os obstáculos relatados estavam as dificuldades no acesso a escolas e práticas inclusivas, diagnóstico precoce do quadro, atendimento multiprofissional e interdisciplinar, acesso a espaços de lazer adaptados, discriminação, preconceito e comércio despreparado para atender à clientela, respeitando seus direitos.

 

Entretanto, ações precedentes remetem ao ano de 2018 com uma estagiária, Gisele da Silva Akutsu, hoje funcionária municipal na área da saúde. Ao ser direcionada a trabalhar com um aluno autista na Escola Municipal Arco Íris, começou a pesquisar e ler sobre o tema. Descobriu que o dia 2 de abril era um dia específico, decretado pela Organização das Nações Unidas (ONU), em 2007, como o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Apoiada por Rafaele Aparecida Medeiros Vieira, mãe do aluno com o qual estagiava, confeccionaram panfletos ainda em preto e branco e realizaram uma pequena ação no sinaleiro da Praça do Museu, com apoio de algumas pessoas autistas e alunos da APAE. Em 2019, sem poder falar em decorrência a um acidente do qual se recuperava, junto do esposo, conseguiu patrocínio na Câmara Municipal de Vereadores(as) para confecção de panfletos. Novamente com o apoio de Rafaele, patrocinaram lacinhos azuis e realizaram a segunda panfletagem. Em 2020 tornou a conseguir ajuda de alguns vereadores, mas a pandemia impediu a ação, retomada em 2021 com o projeto Pessoas Autistas e Familiares: eu apoio.

 

Neste sentido, após o acesso a esquema de vacinação e reabertura para retorno aos espaços escolares, convívio social e aglomerações, foi proposto o projeto de extensão Semana sobre Autismo (NASCIMENTO, 2022) com o objetivo de dar visibilidade local sobre a pessoa diagnosticada com TEA, seus direitos, conquistas e potencialidades; favorecer a inclusão familiar e social, levar informações à comunidade local; ofertar espaço de acolhimento, escuta e orientações aos familiares e profissionais interessados na causa da pessoa com TEA, sobre os direitos e possibilidade de conquistas.

 

A organização das atividades da Semana sobre Autismo foi coordenada pela proponente do projeto em parceria com uma mãe de pessoa autista e participante de prévio projeto de extensão, anteriormente mencionado. Por ser também empresária local, mobilizou a Associação Empresarial de Nova Andradina (ACINA), a qual convocou a participação de segmentos da sociedade local engajados na causa da pessoa com deficiência, tais como: o Centro de Referência em Reabilitação (CRR) e Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), 8º Batalhão da Polícia Militar e Corpo de Bombeiros do município.

 

Tais segmentos organizaram atividades em seus locais de trabalho, participaram das atividades abertas ao público geral e mobilizaram divulgação da Semana sobre Autismo que adotou o material gratuito e de uso irrestrito elaborado para a Campanha Nacional 2022 e Dia Mundial de Conscientização do Autismo, criada pelo designer Alexandre Beraldo, com a colaboração do Instituto Maurício de Sousa (CANAL AUTISMO, 2022a). O lema de 2022 foi “Lugar de autista é em todo lugar”, frase da jornalista Fátima Kwant, mãe de autista adulto, além de ativista internacional (CANAL AUTISMO, 2022b) .

 

A UFMS enviou ofício a diferentes Secretarias Municipais e Coordenadoria Regional da Secretaria de Estado da Educação em Nova Andradina, convidando a vestirem azul e estenderem o convite às escolas e unidades básicas de saúde, bem como solicitando as autorizações necessárias à efetivação de atividades.

 

A Câmara Municipal de Vereadores(as) de Nova Andradina também foi acionada, por meio de três vereadoras, as quais propuseram legislação local, acionaram órgãos públicos visando a iluminação azul do Obelisco dos Andrades, localizado no cruzamento das duas principais avenidas da cidade, solicitaram informações às Secretarias Municipais de Saúde e Educação, além de participarem ativamente das atividades abertas ao público geral.

 

Dentre as atividades desenvolvidas na Semana, menciona-se: panfletagem; distribuição de laços com fita quebra-cabeça (símbolo do autismo); preparação de cards de divulgação em redes sociais; adesivagem de veículos com a logomarca da Campanha Nacional; adesivagem de carros de familiares de pessoas autistas com orientação a motoristas e socorristas; veiculação de mensagem pela Rádio Massa FM; piquenique comunitário TEAcolhe para familiares de autistas e profissionais com eles atuantes; rodas de conversa presenciais com alunos(as) das escolas públicas Luiz Soares Andrade, Marechal Rondon, Irman Ribeiro de Almeida e Silva; roda de conversa presencial com professores de escola pública e UFMS; roda de conversa on-line com a participação de um professor mestre, autista adulto e ativista da causa, aberta a acadêmicos, pais, familiares de autistas e profissionais atuantes junto às pessoas autistas em que abordou o autismo em pessoas adultas; roda de conversa on-line com professores de apoio e especialistas atuantes nas salas de recurso da rede estadual de educação sobre estratégias e orientações de intervenções e organização do processo educacional para pessoas autistas; roda de conversa on-line com familiares e professores(as) de pessoas autistas da Escola Especial Denise Accorsi Tomio Colaço, em Pimenta Bueno - RO, a partir de contato realizado pela escola ao se deparar com a divulgação das ações no Facebook.

 

Embora as rodas de conversa tenham destacado as especificidades da pessoa autista, a importância da cultura de conhecimento, informação, não violência e não discriminação e a necessidade de visibilidade da pessoa autista, merece destaque a roda de conversa que abordou o autismo na vida adulta. Essa visou a  inclusão nas universidades, a importância de políticas locais de inclusão que favoreçam o desenvolvimento de potencialidades das essas autistas para ultrapassarem a conclusão do ensino médio, receberem os apoios necessários que se modificam no transcorrer das diferentes fases de desenvolvimento do ser humano, e possam obter sucesso nos processos de ensino e aprendizagem formais e informais, favorecendo a qualidade das práticas, convívio e desempenho em diferentes ambientes, tais como: o social, de lazer, esportes, comércio e profissional.

 

A panfletagem e adesivagem de carros, realizada no centro da cidade, permitiu que diferentes pessoas adquirissem conhecimento sobre o autismo, a causa ganhasse visibilidade de todos(as) aqueles(as) que estavam frequentando o espaço, sejam moradores(as) locais ou pessoas de cidades circunvizinhas, já que o município tem essa característica de atender demandas de municípios menores da região em que se localiza. A ação contou com a participação de pessoas autistas, familiares e estudantes do curso de História/UFMS e Matemática/UEMS, profissionais atuantes na área, representantes do poder legislativo e divulgação em som automotivo da Rádio Massa FM. A ação se constituiu em um espaço educacional informal para a reflexão de que a pessoa autista pode ocupar todos os espaços sociais, evidenciou a necessidade do comércio local pensar estratégias de acolhimento da clientela, chamou a atenção do poder público em investir em espaços de informação e implementação de políticas públicas que ampliem a oportunidade de acesso e participação da pessoa autista  em locais que ainda enfrentam obstáculos de diferentes naturezas e, portanto, ainda não estão acessíveis a ela, inclusive e por consequência, a seus familiares, principalmente na primeira e segunda infância, períodos prioritários de estimulação e aprendizagens.

 

Constatou-se que a movimentação pela organização e realização da Semana sobre Autismo passou a agregar outras pessoas interessadas, inclusive mobilizando e articulando munícipes, parentes diretos e/ou indiretos de pessoas autistas em pontos estratégicos para desenvolvimento de atividades: mãe de autista, blogueira, que acionou rede de influencers locais e marcou entrevista de divulgação em jornal online local; avó de autista, artesã, responsável por ações de cultura no município, que organizou no Centro de Convenções Municipal “Sílvio Ubaldino de Sousa”, um Espaço Sensorial, aberto para visitações públicas; autista adulto recém-diagnosticado atuante na comunicação local; vereadores com filho autista ou em processo de diagnóstico; aumento do número de familiares e profissionais participantes em grupo de WhatsApp do município, formado para articulação e informação dos(as) interessados(as).

 

As atividades também favoreceram a aproximação de munícipes em busca de orientações para diagnóstico, encaminhamentos, dúvidas sobre caracterização e formas de melhor lidar com comportamentos diários de pessoas autistas com diagnóstico e/ou hipótese diagnóstica.

 

O piquenique comunitário TEAcolhe, foi realizado em local particular de eventos com ampla área verde, cedido para esse fim, com intermédio da ACINA. Os relatos dos familiares e profissionais participantes revelaram a necessidade de áreas de lazer seguras à oportunidade de livre exploração e expressão dos(as) filhos(as), sem variados estímulos sonoros, principalmente sem altitude de som que estimulam a hipersensibilidade da pessoa autista, além da importância de ofertar oportunidade para estreitamento de laços sociais dos familiares, oportunidade de lazer e constatação da aceitação dos(as) filhos(as) sem discriminação por seus comportamentos estereotipados e repetitivos.

 

A Semana sobre Autismo também favoreceu a aprovação de novas políticas públicas locais por intermédio da atuação da Câmara Municipal de Vereadores(as). Conseguiu a aprovação de duas Leis: a de nº 1674, de 18 de abril de 2022 que institui a Semana Municipal de Conscientização Sobre o Autismo e dá outras providências (NOVA ANDRADINA, 2022a) e a de nº 1675, de 18 de abril de 2022 que assegura às pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e a 1 (um) acompanhante o direito à meia-entrada em eventos culturais e esportivos realizados no Município de Nova Andradina-MS (NOVA ANDRADINA, 2022b).

 

Considerado pelas pessoas envolvidas e munícipes, a maior divulgação local sobre a temática, entende-se que o projeto atendeu aos objetivos a que foi proposto, mas não deve parar com a sua finalização. Como indicado no texto, vários são os caminhos de intervenção que ainda podem ser desenvolvidos com a comunidade com vista à efetivação da garantia de direitos, especialmente no que tange a inclusão escolar em instituições de ensino da educação básica à superior a fim de garantir a inclusão social. Afinal, as políticas públicas em educação, saúde e assistência social, nem sempre estão articuladas de modo a atender as necessidades que as pessoas autistas e seus familiares apresentam, sem contar as barreiras existentes no comércio, transporte, comunicação e tecnologia.

 

Referências biográficas

Dra. Alessandra Bertasi Nascimento, professora adjunta da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul.

Ana Carolina Alves Tibúrcio, acadêmica do curso de Licenciatura em História da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul.

 

Referências bibliográficas

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